CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA’nın da alınması gerektiğini söyleyerek konuyu TBMM gündemine taşıdı.
CHP Hatay Milletvekili ve Kadın Erkek Fırsat Eşitliği Komisyonu Üyesi Av.Suzan Şahin, gündemden düşmeyen SMA hastalığının önüne geçilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın evlilik veya gebelik öncesi vatandaşlara uygulanan tarama testlerinin içerisine SMA’nın da alınması gerektiğini söyleyerek konutu meclis gündemine taşıdı.
Sağlık Bakanının cevaplaması istemiyle meclis başkanlığına sunduğu önergesinde Şahin, ‘‘Anayasa ile korunan ve uluslararası sözleşmelerle desteklenen en temel hak yaşam hakkıdır. Yaşam hakkının korunması kapsamında nadir hastalık ve kanserle yaşayan vatandaşlarımızın nitelikli, ücretsiz ve insan onuruna yakışır bir biçimde sağlığa ulaşımı hayati önem taşımaktadır. Yaşam ve sağlığa erişim hakkı çerçevesinde ilaç, tıbbi cihaz ve benzeri ekipmana ulaşımdaki yaşanacak gecikmeler geri dönülemez sonuçlara neden olmaktadır. Bu nedenle nadir hastalıklar kapsamında olan SMA hastaları gibi bireylerin Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu nezdindeki prosedüre terk edilmesi, yaşam mücadelesini bireylerin ekonomik durumunun insafına bırakmakta ve yaşam mücadelesini zorlaştırmaktadır. Sağlık Bakanlığı’ndan FDA onaylı ilaçların ithaline izin vermesini beklemek gibi uzun süreçler SMA gibi nadir hastalığa sahip olan bireyler için olumlu sonuç alınamamasına yol açmakta ve maalesef ölüm gibi kötü sonuçlar yaşanmakta, birçok aile perişan olmakta.’’ ifadelerini kullandı.
TARAMA TESTLERİNE SMA DA EKLENMELİ
Evlilik öncesi anne baba adaylarına frengi, bel soğukluğu, Hepatit B, Hepatit C, HIV enfeksiyonu (AIDS), klamidya, kandidiazis, trikomoniazis, yumuşak yara, genital herpes, kasık granulomu, genital siğiller (Human Papilloma Virüs) gibi genetik geçişli hastalıklar için tarama yapıldığını söyleyen CHP Hatay Milletvekili Suzan Şahin, SMA ve kanser testlerinin de yapılmasının zorunlu hale getirilmesini konusunda AKP hükümetini göreve davet etti.
2017 yılında AKP’li Sağlık eski Bakanı Ahmet Demircan’ın Plan Bütçe Komisyonunda yaptığı konuşmayı hatırlatan Suzan Şahin, Sağlık Bakanlığının 2018 bütçesi sunumunda konuşan AKP’li bakanın SMA’yı taramaya alma çalışmasını başlattık dediğini ve çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olmalarını sağlayacaklarını söyleyerek bütçe istediklerini, ancak aradan geçen 4 yıla rağmen AKP hükümetinin konuyla ilgili hiçbir adım atmadığını belirten Suzan Şahin, evlenecek veya çocuk sahibi olacak çiftlerin SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmediklerini ve sonrasında SMA hastalığı ile doğan çocukların tedavilerini AKP hükümetinin ısrarla karşılamaması üzerine gündeme yerleşen ve tepkilere neden olan hastalık ile ilgili bilgi vererek, ‘‘SMA hastalığı hem anne hem de babanın taşıyıcı olduğu durumlarda görülüyor. Bu nedenlerle Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumundan evlilik veya gebelik öncesi tarama testlerinin içerisine SMA’nın da alınması gerektiği görülüyor. Evlenecek olan çiftler SMA taşıyıcısı olup olmadığını bilmiyor. Eğer evlilik sürecinde SMA testi de yapılırsa, anne baba adayları taşıyıcı olup olmadıklarını bilecekler. Böylelikle tüp bebeğe benzer bir yöntem olan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGD) yöntemi ile sağlıklı bir çocuk sahibi olabilecekler. Devlet ne olursa olsun bu illetin önünü kesmek için evlilik veya gebelik öncesinde SMA tarama testini yaparak ailelere taşıyıcılıkları varsa bildirilmesi ve PGT yöntemine yönlendirilmesi gerekiyor. SMA hastası çocukların ilaçlarını karşılamamakta direnen AKP hükümeti bu konuyu da çarpıtarak ilaç firmalarını suçluyor. Kendi vatandaşına yardım etmediği gibi yardım kampanyalarını da engelliyor. Bari anne baba adaylarına yapılan tarama testlerinin arasına SMA’yı da eklesinler ki hem hastalığın önüne geçilebilsin hem de PGD uygulamasına yönlendirilen aileler bu illetle tek başlarına savaşıp üzüntü içinde bir hayat yaşamasın.’’ dedi.
CHP’li Şahin TBMM Başkanlığına sunduğu önergesinde Sağlık Bakanının şu soruları yazılı olarak cevaplandırmasını istedi;
- Mayıs 2019 tarihinde Sağlık Bakanı SMA gibi genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesine olanak veren yerli kitin geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere yönlendirme ve bilgilendirme yapılması amacıyla çalışma başlatıldığını duyurmuş, dünyada kitinin pahalı olduğu gerekçesiyle millileştirme çalışmalarının yapıldığını belirtmişti. Her yıl ortalama 170 SMA’lı doğumun engellenmesi için yaygın tarama yapılmasını hedeflediklerini ifade etmişti. Bu konuşmanın üzerinden geçen sürede neden verilen sözler tutulmamıştır? Geçen sürede kaç SMA’lı çocuk dünyaya gelmiştir?
- Evlilik ve gebelik öncesi tarama test kiti fiyatı nedir?
- Evlilik ve gebelik öncesi tarama kapsamına SMA’nın alınması konusunda bir çalışmanız var mıdır?
- SMA hastaları için umut olan ilaçlarla ilgili Hızlı Ruhsatlandırma Kararnamesi yayımlandığı daha önce belirtilmiş olmasına rağmen ilaç neden SGK kapsamına alınmıyor?
- SMA hastalarının kurtarılması yaşam hakkının korunması açısından da önem arz etmektedir? Bu konuda yapılan çalışmalar neden hızlandırılmıyor? Bağışlarla hayata tutunmaya çalışan SMA hastalarının tedavisi için gerekli olan ilaçlar neden SGK kapsamına alınmıyor? Yaşam hakkının korunması ve tesis edilmesi devletin öncelikli görevi değil midir?
- Bakanlığınızın SMA ve diğer nadir görülen hastalıklarla ilgili plan ve stratejisi nedir?
- TBMM’nde ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan meclis araştırma komisyonunun çalışmaları ve raporu tamamlanmasına rağmen neden TBMM gündemine getirilmiyor? Komisyon raporunda ortaya çıkan önerilerin hayata geçirilmesi konusunda ne yapılıyor?
- Devlet desteği olmadığı ve maddi durumu hastalığın tedavisini karşılamaya yetmeyen SMA hastalarının yakınları bağış kampanyaları ile ayakta durmaya çalışmaktadır. Bu bağışların ‘valilik iznine tabi tutulması hayati önem taşıyan bu durum için risk yaratmıyor mu? Zamanla yarışan SMA hastalarının tedavisi için bürokrasi ve ayrımcılık tehdidi ile karşı karşıya kalması aileleri daha da çıkmaza sürüklemeyecek mi?
